Płock

Moderator Sławek

Miesiąc przed planowanym terminem porodu pani Ewa Maciejewska dowiedziała się, że jej dziecko ma bardzo poważną wadę serca. Wiadomość ta bardzo przestraszyła rodziców, ale nie pozbawiła nadziei. Z wielką energią rozpoczęli walkę o życie synka. Udało się. Kuba żyje. Dziś ma cztery lata. Jest wielką radością rodziców.

Wspominając trudny czas walki o życie Kuby, pani Ewa Maciejewska mówi, że do ósmego miesiąca ciąży wszystko było w porządku. Kuba był dzieckiem długo oczekiwanym, zaplanowanym, kochanym. Jego rodzice bardzo starali się, by mu nic nie zagrażało. W 20. tygodniu życia Kuba miał zrobione USG, w czasie którego lekarz nie zauważył żadnych nieprawidłowości, choć one już były.
- Na początku ósmego miesiąca, przed wizytą u lekarza, się zważyłam. Zobaczyłam, że przez ostatni miesiąc nie przytyłam. To mnie bardzo zaniepokoiło. Powiedziałam o tym lekarzowi, a on to potwierdził - opowiada mama chłopca.
Zaniepokojony lekarz zalecił USG. Podczas tego badania, które trwało zdecydowanie dłużej niż wszystkie poprzednie, nic się nie odzywał. - Czułam w środku jakiś niepokój. Lekarz zawsze był bardzo rozmowny, wesoły, żartował... Powiedział mi, że dziecko przestało rosnąć, ale nie wie, dlaczego - wspomina Ewa Maciejewska.

To był szok dla rodziców
Zgodnie z zaleceniem lekarza zrobili jeszcze dokładniejsze badanie. Wtedy dowiedzieli się, że dziecko ma wadę serca. Lekarz nie chciał jednak powiedzieć, jaka to wada. Odesłał ich do specjalisty - kardiologa prenatalnego.
- Udaliśmy się do lekarza, o którym zebraliśmy bardzo dobre opinie. Czekaliśmy w ogromnym napięciu, cały czas łudząc się, że ta wada jest lekka. Niestety, okazało się, że jest ona bardzo poważna i rzadko spotykana. Pani docent Joanna Dangel powiedziała, że szanse są bardzo małe na to, żeby dziecko mogło żyć - opowiada pani Ewa.
U Kubusia stwierdzono ekstremalną postać zespołu Ebsteina. Prawa komora serca oraz płuca były w różnym stopniu niedorozwinięte.
To wszystko razem przemawiało za tym, że będzie tragicznie. - Nie dopuszczaliśmy tej myśli do siebie, wierzyliśmy, że stanie się cud - mówi mama chłopca.
Rodzice powiedzieli pani docent, że chcą walczyć o dziecko. Że zrobią wszystko, żeby żyło. - Pierwsze, co nam przyszło do głowy, to myśl, że trzeba będzie szukać pomocy za granicą. Uważaliśmy, że przy tak poważnej wadzie w Polsce nie ma szans na przeżycie. Że tutaj nie ma aź tak dobrych lekarzy. Są dobrzy, ale pewnie nie najlepsi - opowiadają rodzice Kuby.
Wtedy docent Dangel powiedziała, że w Krakowie pracuje lekarz, który specjalizuje się w ciężkich przypadkach wad serca. Zadzwoniła nawet do Krakowa do profesora Edwarda Malca, bo o nim mowa. Profesor zgodził się na operację, ale poród musiał odbyć się w Krakowie.

Szybki poród
Wtedy docent Dangel powiedziała, że dobrze byłoby jeszcze przed porodem zrobić badanie, pobrać krew z pępowiny, żeby zbadać kariotyp [kariotyp - kompletny zestaw chromosomów komórki somatycznej organizmu - przyp. M.P.]. Miała nadzieję, że wynik przyjdzie jeszcze przed porodem. - Docent ostrzegła mnie, że takie badanie wykonuje się do 20. tygodnia, a nie w 38. To niesie ryzyko, że urodzę dziecko wcześniej. Ale w 38. tygodniu dziecko jest już donoszone - mówi Ewa Maciejewska.
Badanie zostało zrobione i... poród rozpoczął się jeszcze w Warszawie. Aby ratować dziecko, kobieta zgodnie z zaleceniami lekarzy zażyła lekarstwa wstrzymujące akcję porodową i... wsiadła do pociągu do Krakowa. Karetka jechałaby znacznie dłużej...
W Krakowie lekarze już czekali na państwo Maciejewskich. Kiedy tylko lekarstwa przestały działać, rozpoczął się poród. Około godz. 23.00 urodził się Kuba. Ważył 2500 g. - Mały zaraz po odcięciu pępowiny stracił przytomność. Rozpoczęły się trudne godziny walki o życie chłopca. W końcu podjęli niełatwą decyzję o transporcie chłopca do Prokocimia, gdzie miał być operowany. To było tylko siedem i aż siedem kilometrów. Udało się jednak szczęśliwie dowieźć chłopca, który przez cały czas był w bardzo ciężkim stanie. Nie doszło jednak do wstrzymania akcji serca i reanimacji. Cały czas tliło się w nim życie, ale bardzo słabiutko - opowiada kobieta. Ponieważ istniała wielka obawa, że dziecko umrze, ojciec je ochrzcił.

W Prokocimiu
Profesor Malec - jak sam mówi - w całej literaturze medycznej nie znalazł opisu operacji, jaką musiał przeprowadzić. Nie było czasu na wykonanie USG, więc profesor opierał się na badaniu, które zrobiono jeszcze w życiu płodowym. - Profesor powiedział nam, że w organizmie dziecka na pewno doszło do spustoszenia. Przez trzynaście godzin było duże niedotlenienie. Przygotował męża na najgorsze. Uprzedził, że nawet jeśli uda się zoperować serce dziecka, to mózg może być bardzo uszkodzony - opowiada Ewa Maciejewska. Dodaje, że jeszcze przed urodzeniem Kuby rozmawiała z mężem, że nie im decydować o tym, czy dziecko ma umrzeć, czy żyć. Postanowili, że zrobią wszystko, co w ich mocy, by pomóc synkowi.
Operacja Kuby trwała 4 godziny. To była trzecia operacja tego dnia dla profesora. Bardzo ciężka, był bardzo wyczerpany. Jak wspominają rodzice, kiedy profesor wyszedł, powiedział, że nie wie, jak to się stało, ale dziecko przeżyło operację. Czas pokaże, co będzie dalej. O życiu Kuby miały zdecydować najbliższe godziny czy dni.

Oczekiwanie
Pani Ewa na własne żądanie wypisała się ze szpitala i pojechała do Prokocimia do dziecka. - Mogłam mu się przyjrzeć, bo nawet nie wiedziałam, jak wygląda. Leżał nagusieńki, z każdego otworu ciała wychodziły jakieś kable - opowiada kobieta.
Do tego doszły jeszcze inne komplikacje. Stan chłopca był bardzo ciężki. Wtedy profesor powiedział rodzicom, że muszą się przygotować na najgorsze. Oni jednak czekali.
A Kuba - ku radości bliskich - żył. Lekarze mówili, że musi być w nim ogromna chęć życia.
- Miałam pokarm, cały czas miałam nadzieję, że przyjdzie kiedyś dzień, że będę mogła dać go dziecku. Zapytałam pana profesora, co mam zrobić z mlekiem. "Niech pani trzyma" - powiedział. Odciągałam, ale nie można było dawać Kubusiowi, dostawał tylko kroplówki. W końcu profesor pozwolił dziecku dać mleko mamy. Stopniowo ustępowały dolegliwości Kubusia. To był kolejny cud, a ja w końcu czułam się potrzebna. Wreszcie coś robiłam, a nie tylko stałam bezradna - podkreśla mama Kuby.

Problem z oddychaniem
Dziecko od samego początku miało problem z oddychaniem, gdyż płuco było niedorozwinięte. Cały czas leżało pod respiratorem. Nie było wiadomo, czy kiedykolwiek przyjdzie dzień, że Kubuś będzie oddychał samodzielnie. Co jakiś czas podejmowano próby odłączenia chłopca, ale sobie nie radził. W końcu, kiedy miał dwa miesiące, nadszedł ten moment, że zaczął oddychać samodzielnie.
- Wtedy profesor do nas przyszedł i powiedział, że ma nadzieję, iż Kuba sobie poradzi. W Dniu Matki, 26 maja, po raz pierwszy dano mi synka na ręce - opowiada wzruszona mama. Wkrótce potem pełna strachu zabrała go do wózka i pojechała na spacer. Wreszcie nadszedł czas, że Kubę wypisano do domu.
- Baliśmy się. Myśleliśmy, że może trzeba sprzedać wszystko i przeprowadzić się do Krakowa. Profesor jednak powiedział, że dziecko dopiero w domu zacznie się normalnie rozwijać, więc wróciliśmy do siebie - mówią rodzice.
Na początku było bardzo ciężko. Później Kubuś zaczął przybierać na wadze. Pojawiły się jednak kolejne problemy. - Jeszcze podczas pierwszego pobytu w szpitalu zrobiono USG głowy i niestety potwierdziło się, że Kuba miał wylew. Nie wiedzieliśmy, co będzie. Sprawiał wrażenie dziecka normalnego. Ale jakieś komórki mózgowe zostały zniszczone nieodwracalnie. Okazało się, że głowa syna przyrasta w obwodzie w dosyć szybkim tempie, co rodziło podejrzenie wodogłowia, więc zaczęliśmy jeździć do neurochirurgów, którzy zalecili rehabilitację neurologiczną dziecka - wspominają rodzice.

Nadzieja umiera ostatnia
Kiedy chłopiec miał pół roku, przeszedł kolejną operację serca, po której nabrał sił. Rodzice mogli więc jeszcze intensywniej przeprowadzać rehabilitację neurologiczną. Miała trwać do czasu, kiedy Kuba zacznie chodzić. - Nie wiedzieliśmy, czy to w ogóle nastąpi, ale się doczekaliśmy. Gdy miał 18 miesięcy, zaczął chodzić sam. I to już był sukces. Głowa przestała rosnąć. Wszystko zaczęło się stabilizować - mówi pani Ewa.
Kiedy Kuba skończył 2,5 roku, przeszedł trzecią, ostatnią operację serca. Dziś ma cztery lata.
Chłopiec jest bardzo energiczny, żywiołowy, okazuje stanowczy charakter. - Może jest mniej sprawny niż jego rówieśnicy, ale normalnie skacze, biega, chodzi. Wprawdzie nie mówi zbyt dużo, ale z tego, co wiemy od specjalistów, to jest do wyćwiczenia. On do wszystkiego dochodzi, ale w swoim czasie - podkreśla kobieta.
Na pytanie, jak udało się jej przetrwać trudny czas, pani Ewa odpowiada bez wahania: - Jestem osobą wierzącą, więc modlitwa dodawała mi sił. Cały czas miałam nadzieję, że cud się zdarzy właśnie nam, że Kuba będzie żył. Nadzieja jest zawsze. Trzeba w to wierzyć.
Rodzice Kuby akcentują, że lekarze, jakich spotkali na swojej drodze, okazali wiele serca, dobroci, miłości, cierpliwości, wyrozumiałości, a nade wszystko fachowości. - Wszystkim im bardzo dziękujemy za to, że walczyli o to, by Kuba mógł żyć - mówią.

Małgorzata Pabis

Moposter3 · Dołączył: 25 Kwi 2007 Posty: 20 Przeczytał: 0 tematów

[link widoczny dla zalogowanych] [link widoczny dla zalogowanych] [link widoczny dla zalogowanych] [link widoczny dla zalogowanych] [link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych] [link widoczny dla zalogowanych] [link widoczny dla zalogowanych] [link widoczny dla zalogowanych] [link widoczny dla zalogowanych]
[link widoczny dla zalogowanych] [link widoczny dla zalogowanych] [link widoczny dla zalogowanych] [link widoczny dla zalogowanych] [link widoczny dla zalogowanych]